与患有Rett太阳城博彩平台登录的兄弟姐妹一起长大
患有罕见疾病个体的兄弟姐妹, like Rett syndrome, play a critical, 然而他们在家庭中的角色却经常被忽视, 经常把自己的愿望放在一边来支持他们的兄弟姐妹.
在阿卡迪亚，我们通过我们的 Rett兄弟姐妹奖学金计划，旨在帮助他们实现自己的教育梦想. 本着这种精神，我们分享克里斯·巴托洛塔的故事. 和他妹妹丽莎一起长大, who has Rett syndrome, 克里斯从他们共同的旅程中反思了独特的挑战和深刻的教训.
我妹妹丽莎是我认识的最快乐的人之一. She also has Rett syndrome.
丽莎比我小三岁. Most people are surprised when they learn that she’s 35; individuals with Rett syndrome don’t always live that long. 一直都只有我们两个人, 所以我真的不知道和一个没有残疾的兄弟姐妹一起长大是什么感觉.
Lisa’s symptoms are fairly severe; she’s never been able to speak. 她能走路了，其他的事情她都需要帮助. 照顾她需要付出很多努力. 我记得还是个孩子的时候，丽萨第一次癫痫发作，医护人员不得不来到我们家. 当她情绪爆发时，这总是非常困难. 这对每个人来说都很难，因为她无法表达自己的感受.
在我成长的过程中，我的父母必须时刻注意丽莎在做什么. 他们做得很好，确保这不会影响到我, 但我仍然记得我犹豫是否要邀请别人来我们家，因为我不知道如何解释丽莎的情况, or how they would react to it. My friends just didn’t get it. 我们得确保丽莎今天过得愉快才能去餐厅. 即使在她的好日子里，人们也会盯着她看. 我记得当时我很难为情.
尽管作为一个患有Rett太阳城博彩平台登录的人的兄弟姐妹，成长过程充满了挑战, 我相信丽莎教会了我生活中重要的事情. 以下是我从丽莎身上学到的三条人生经验:
Be grateful for what you have
我的父母在我很小的时候就灌输给我这样一种观念:我可以成为任何人，做任何事, 在我的成长过程中，丽莎没有得到同样的特权，这让我很震惊. 我一直希望她能拥有我所拥有的机会, 这让我产生了一种深深的感激之情.
充分利用每一个机会
丽莎用她自己的方式把生活过得很充实. 她有她看的电视节目和她一遍又一遍地听的歌曲. 我最美好的一些回忆来自我的婚礼. 看到丽莎和其他人一起在舞池里，这提醒了我，生活充满了机会，所以我们可以充分利用它们.
家庭是最重要的
我知道丽莎对我父母有多重要. 他们没有关注她不能参加体育运动或上大学的事实, 他们关注的是她的幸福和幸福. 她会做一些让他们发笑或生气的事情. 她为他们和我的生活增添了很多价值——仅仅因为她是谁.
丽莎是一面棱镜，透过它我看到了生命的祝福. 我希望无数人能从我姐姐身上得到启发，珍惜平凡, to hold family close, and to see beauty everywhere.
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Chris Bartolotta
